Existen más de 5 mil pacientes diagnosticados con hemofilia en México y poco más de mil madres que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos
“Falta de acceso a tratamiento, rechazo o abandono en las escuelas, despidos por ausentismo laboral y familias con problemas son algunos ejemplos de los retos que enfrentan día a día los pacientes con hemofilia”, aseguró la Enfermera Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Asociación de Hemofilia del Estado de México, en entrevista con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora hoy, 17 de abril.
Esta enfermedad se caracteriza por la deficiencia de ciertas proteínas o factores de coagulación, lo que ocasiona que los pacientes que la padecen sangren de manera anormal y presenten desde hemorragias leves por hechos cotidianos como sonarse o lavarse los dientes, hasta hemorragias severas en distintos órganos y articulaciones que pueden poner en peligro su vida.
De acuerdo con datos de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), este trastorno afecta en promedio a una de cada 10 mil personas. En el caso de México, se han detectado hasta el momento 5 mil 221 pacientes y aproximadamente mil 92 madres que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos.
“En el Estado de México tenemos el registro de 957 pacientes diagnosticados, de los cuales no todos cuentan con tratamiento oportuno. Existen más personas con el padecimiento que aún no han sido detectados, pues la barrera principal con la que nos encontramos es el desconocimiento por parte no sólo de la población sino también de la comunidad médica”, lamentó la experta.
Por ello, desde hace más de 20 años, la Asociación de Hemofilia del Estado de México se dedica a brindar información y capacitación acerca de la enfermedad tanto al paciente como a las personas de su entorno familiar, laboral y escolar; las cuales son impartidas por un equipo multidisciplinario de médicos comprometidos con el padecimiento
“Al no existir aún una cura para la hemofilia, es muy importante para la Asociación impulsar la detección oportuna y ayudar al paciente a contar con tratamiento adecuado y oportuno, esto permite que el paciente con hemofilia y otros trastornos de la coagulación tengan una mejor calidad de vida y puedan ser personas activas y productivas”, agregó Minerva Cruz.
Tecnología recombinante es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
Amalia Bravo, subdirectora de Servicios Auxiliares de Diagnóstico y Tratamiento del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que usualmente un paciente con hemofilia no sólo necesita un hematólogo para su cuidado, sino de todo un equipo multidisciplinario que incluya farmacéuticos, ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, dentistas, nutricionistas, genetistas y laboratoristas.
“Todos ellos forman parte esencial para el cuidado de un paciente con hemofilia, pero lamentablemente esta atención integral, así como el uso de terapias recombinantes innovadoras aún hace falta no sólo en México sino a nivel Latinoamérica”, agregó.
Los países en América Latina que utilizan los medicamentos recombinantes con mayor frecuencia son Colombia, Brasil y Argentina; mientras que otros como México, Centroamérica, Perú, Ecuador y Chile utilizan más factores de coagulación derivados del plasma.
“Un medicamento recombinante es aquel que se obtiene al tomar del ADN el gen que codifica la proteína del factor VIII o factor IX faltante en el paciente con hemofilia, se incrusta dentro de un huésped (célula) y esté lo produce de manera exponencial, luego pasa por procesos de purificación para finalmente ser inyectado al paciente, cubriendo las necesidades del factor, tratando de este modo la raíz del problema y evitando las posibles consecuencias en riesgo de seguridad, como en el caso de los plasmas derivados por transfusión”, explicó Bravo Lindoro.
